LA FIBROMIÀLGIA (FM); LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA (SFC) I LA SENSIBILITAT QUÍMICA MÚLTIPLE(SQM)

LA FIBROMIÀLGIA (FM)

LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA (SFC)

I LA SENSIBILITAT QUÍMICA MÚLTIPLE(SQM)

INTRODUCCIÓ

El logo pertany a l'ACAF(Associació Catalana d'afectats/ades de Fibromiàlgia) Fibromiàlgia(FM), Sindrome de Fatiga Crònica(SFC) i Sensibilitat Química Múltiple (SQM).

Jo pertanyo a l'ACAF com a afectada de Fibromiàlgia (FM) i Síndrome de Fatiga Crònica(SFC ).

La major part de la informació prové del web de l'Associació.

LA FIBROMIÀLGIA (FM)

Els punts que apareixen al dibuix són els punts dolorosos a la FM.

La fibromiàlgia és una malaltia reumàtica crònica caracteritzada per un dolor musculoesquelètic generalitzat i una disfunció de fatiga, la causa del quals és desconeguda. Fibromiàlgia significa dolor als muscles, lligaments i tendons, les parts fibroses del cos.
Sol anar acompanyada d'alteracions de tipus nerviós, ansietat i depressió, que desencadenen un gran impacte sobre la qualitat de vida de les persones que pateixen la malaltia.

Símptomes:

DOLOR. Dolor muscular intens, cremant, palpitant i punxant. Rigidesa als músculs, especialment al matí o quan hi ha canvis estacionals.

FATIGA..Aquest símptoma pot ser lleu en alguns pacients, però, en canvi, insuportable per a d'altres. Es descriu com una fatiga mental amb sensació d'abatiment general, sense energia i amb poques ganes de fer les tasques habituals. Dificulta la vida de relació.

DESOSDRES DEL SON.. No hi ha problemes a l'hora d'agafar el son, però en la fase de son profund, la persona es desperta constantment a causa del esclats d'activitat cerebral.

SíNDROME DE BUDELL IRRITABLE. Restrenyiment, diarrea, dolor abdominal, gasos i nàusees.

MALS DE CAP O DE CARA. Mals de cap migranyosos.

SÍNDROME DE DISFUNCIÓ EN L'ARTICULACIÓ TEMPOROMANDIBULAR. Dolor al cap, a la cara, al coll, mandíbula, ulls, neuràlgies a la boca.

SÍNDROME DE SENSIBILITAT QUÍMICA MÚLTIPLE. Sensibilitat als olors, sorolls, llums brillants, medicaments i a alguns aliments.

Altres símptomes comuns.

Períodes de DOLOR MENSTRUAL,

RIGIDESA DE LES ARTICULACIONS,;

ALTERACIÓ DE LA MEMÒRIA;

SOMNOLÈNCIA,;

SENSACIÓ DE TENIR LES EXTREMITATS INFLADES I MANS I PEUS FREDS,

SENSIBILITAT A LA PELL;

BOCA I ULLS SECS;

MAREIG

DIFICULTADS DE COORDINACIÓ.

Diagnòstic de la FM

El problema de la fibromiàlgia és que no es pot diagnosticar de forma objectiva mitjançant proves analítiques o d'imatge (Rx). La seva diagnosi és subjectiva, en funció del dolor.
Actualment no hi ha cap tractament de curació definitiva, la qual cosa fa que el col·lectiu dels qui pateixen la malaltia, pel fet de no tenir una alternativa terapèutica, faci consultes mèdiques amb molta freqüència.

La malaltia afecta el 2-3 % de la població mundial (malgrat que encara hi ha molts casos en el quals el malalt desconeix que pateix fibromiàlgia), i és molt més freqüent entre dones de mitjana edat.

En què consisteix el tractament de la fibromiàlgia?

El tractament de la fibromiàlgia, hauria de contemplar diverses vessants:

l'educacional (tenir la informació necessària sobre la malaltia i sobre el que comporta),

la farmacològica,

la física

i la psicològica (amb teràpia cognitivo-conductual, per tal d'ajudar en els necessaris canvis de comportament, i cercant el reforçament de l'autoestima i dels mecanismes de control per tal d'afrontar els diversos aspectes de la vida diària).

És molt important l'intercanvi d'impressions i la convivència amb d'altres persones afectades (sobretot en l'àmbit associatiu), com també la participació en grups d'ajuda mútua (GAM) i en tallers col·lectius de recuperació funcional i de manteniment de la forma física (tai-txí, txi-qung, etc.). Abordant totes aquestes vessants, és possible, en molts casos, assolir una millora important en la qualitat de vida de les persones afectades de fibromiàlgia.

SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA (SFC)

DEFINICIÓ DE SFC
L'OMS té classificada la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) en el capítol de les Malalties del Sistema Nerviós Central amb el codi G93.3.

SIMPTOMES DE LA SFC

Patir una fatiga crònica severa de sis mesos o més de durada.

Pèrdua substancial de memòria a curt termini o de concentració.

Mal de coll (faringitis crònica)

Dolor muscular i a les articulacions sense presència de tumefacció ni envermelliment.

Son no reparador.

Malestar provocat per l'exercici que dura més de 24 hores.

Dolor abdominal, males digestions i nàusees.

Intolerància a l'alcohol.

Vertigen.

Sequedat ocular, bucal o vaginal.

Mal d'orella.

Batecs irregulars.

Dolor mandibular.

Sensació de formigueig, principalment a les mans.

Intolerància química.

Problemes psicològics com depressió, irritabilitat, ansietat o atacs de pànic

DIAGNÒSTIC DE SFC
·

El diagnòstic de la SFC es basa, principalment, en la clínica del pacient. · Les persones que presenten els símptomes de SFC han de ser curosament avaluades per un especialista per tal d'establir un diagnòstic diferencial respecte a d'altres patologies amb símptomes semblants, entre les que es troben la mononucleosi, la malaltia de Lyme, malalties hormonals, diabetis, esclerosi múltiple, diverses formes de càncer, depressió major i trastorn bipolar.· Recents investigacions indiquen que menys del 20% dels pacients amb SFC han estat diagnosticats.

TRACTAMENT DE LA SFC

Pel fet de no conèixer la seva etiologia, la SFC encara no té cura, pel qual el seu tractament està dirigit a millorar la simptomatologia. No existeix un únic tractament i aquest ha de ser personalitzat. En la majoria dels casos es recomana una combinació de diferents modalitats terapèutiques.

Per tal de millorar la qualitat de vida de les persones afectades, es recomanen alguns canvis en l'estil de vida, que inclouen, per exemple, la prevenció de sobreesforços, reduir l'estrès, estiraments suaus i alguns canvis en l'alimentació en combinació amb determinats suplements nutricionals. La comunicació entre el metge i el pacient és una bona base per a poder desenvolupar un programa adaptat que li proporcioni la màxima percepció de millora.Les teràpies físiques específiques poden formar part del tractament de la SFC.

Es recomana un acostament molt moderat a l'exercici per tal d'evitar el sobreesforç, preferiblement sota la supervisió d'un professional que conegui bé aquesta patologia.El retard en el diagnòstic i en el tractament s'ha associat a un pitjor pronòstic de la malaltia. Per exemple, recents investigacions en aquest aspecte mostren que aquelles persones amb SFC des de fa dos anys o menys tenen millors perspectives. Es desconeix si aquest fet es deu a un diagnòstic precoç; no obstant això, com més temps passi des que la persona es troba malament fins que es diagnosticada, pitjor pot ser el progrés de la malaltia.

POSSIBLES CAUSES DE LA SFC

A pesar d'una intensa recerca de gairebé 20 anys, les causes de la SFC segueixen essent desconegudes. Les línies d'investigació han contemplat diversos agents infecciosos, agents químics, causes psicològiques, etc. I la recerca continua.

Molts dels estudis que s'estan duent a terme, se centren en els rols que els sistemes immunològic, endocrí i nerviós juguen en la SFC. Les investigacions més recents treballen sobre les interaccions d'aquests tres sistemes.Els factors genètics i mediambientals poden jugar un important paper en l'aparició i/o desenvolupament de la malaltia, encara que es necessiten més resultats per a confirmar-ho.

La SFC no està provocada per la depressió, encara que les dues malalties sovint coexisteixen (com en d'altres malalties cròniques, la depressió pot aparèixer de forma reactiva davant el patiment i el procés incapacitant que viu la persona malalta).

SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA - ENCEFALOMIELITIS MIÀLGICA (SFC-EM)

L'any 2007, la comissió CFS Name Change Advisory Committee va suggerir que el nom de la síndrome de fatiga crònica (SFC) passés a dir-se "síndrome de fatiga crònica - encefalomielitis miàlgica (SFC-EM)", atès que aquesta denominació reflecteix millor la malaltia i evita la trivialització a la que pot donar peu el nom original. Al Canadà s'utilitza ME-CFS (myalgic encephalomyelitis - chronic fatigue syndrome) i al Regne Unit s'utilitza ME (myalgic encephalomyelitis) per a referir-se a la síndrome de fatiga crònica.

SENSIBILITAT QUÍMICA MÚLTIPLE(SQM)

· ¿QUÈ ÉS LA SQM?

La SQM és una síndrome crònica, no psicològica, i que manifesta símptomes multisistèmics com a resposta a una mínima exposició a productes químics tan habituals com el lleixiu, els ambientadors, les colònies, etc., i que milloren quan s’evita aquesta exposició.
El Parlament Europeu defineix la SQM dins del nombre creixent de malalties vinculades a factors mediambientals.

Les persones amb SQM presenten amb freqüència comorbilitats com Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromiàlgia, disfunció endocrina múltiple, còlon irritable, síndrome sec de mucoses i cistitis irritativa, que agreugen la simptomatologia pròpia de la sensibilitat.

La prevalença d'aquesta síndrome en els països industrialitzats, segons dades de diversos autors, seria de l'ordre del 2% fins al llindar del 10% de la població general, mentre que per a d'altres autors la xifra real no arribaria al 2%. De fet, doncs, no hi ha dades prou concloents sobre aquest aspecte.

· ¿QUINS SÓN ELS SÍMPTOMES?

L'inici dels símptomes pot ser súbit o paulatí, i està provocat per la exposició a productes químics o radiacions a dosis baixes que prèviament eran ben tolerades. A tall d'exemple, a la fase inicial de la malaltia es perceben com a molestes o insuportables moltes olors que abans no ho eren; a vegades es deixa de tolerar l’alcohol, els làctics o els aliments amb gluten, o es deixen d’utilitzar alguns cosmètics perquè irriten la pell.

Quan la SQM ja s’ha desenvolupat, existeixen manifestacions cutànies, respiratòries, neuropsicològiques i digestives, sovint cròniques i persistents, i que s’aguditzen en les crisis.
Els principals símptomes durant una crisi produïda por l’exposició a algun tòxic són: ofec, símptomes irritatius de la pell, de les mucoses i de les vies respiratòries, cefalea, confusió mental, nàusees, diarrea, fatiga extrema, dolor osteomuscular generalitzat i mal estat general que impedeix continuar en aquell ambient. Al deixar de tenir contacte amb el desencadenant es millora progressivament en minuts, hores o pocs dies.

Sovint la SQM ve acompanyada d’altres intoleràncies ambientals:
· Exposició solar Exposició a ones elèctriques (xarxes d’electricitat, electrodomèstics)
· Ones magnètiques (microones, telefonia, electroimant
· Ones sonores (soroll intens o persistent)

· ¿QUIN ÉS EL DIAGNÒSTIC?

El diagnòstic de la SQM és clínic, és a dir, es basa en una sèrie de símptomes que presenten els malalts; no hi ha cap prova analítica ni cap exploració específica que permeti confirmar el diagnòstic, però s’han de realitzar exploracions per descartar altres malalties.
Per al diagnòstic s’utilitza el qüestionari QEESI, que mesura les intoleràncies ambientals i no ambientals i les exposicions encobertes, i en quantifica la gravetat i les repercussions sobre les activitats de la vida diària.
·

HI HA TRACTAMENT?

La SQM no té cura i, com que no es coneixen exactament les bases fisiopatològiques d’aquest síndrome, tampoc no existeix cap tractament específic.
Encara que la SQM no té tractament, es pot controlar mitjançant un control ambiental, però, malgrat tot, el quadre pot ser crònic i persistent i reduir la qualitat de vida dels malalts.
·

El control ambiental consisteix a evitar productes als quals el malalt sigui hipersensible, evitar ambients humits, evitar exposició a ambients irritants (gasos, fums), canviar els productes de neteja i higiene convencionals per d’altres ecològics, menjar aliments biològics (eliminar els que no es tolerin), beure aigua filtrada, utilitzar màscares de carbó activat, fer servir purificadors d’aire, a casa eliminar tot allò que produeixi simptomatologia (mobles, roba, cosmètics...). De vegades fins i tot cal canviar de domicili.

També s’ha de controlar anualment la tiroides i vigilar els nivells de vitamines i minerals, ja que sovint es tenen intoleràncies alimentàries que poden implicar una alimentació desequilibrada amb els seus consegüents dèficits.

· ¿ÉS UNA MALALTIA INVALIDANT?

Segons el grau de la malaltia, la SQM pot ser més o menys invalidant. És freqüent que calgui un canvi d’ambient laboral i, en els casos més severs, es presenten situacions d’invalidesa laboral.
La SQM encara no està reconeguda oficialment al nostre país, i tot just s'estan iniciant tasques d'investigació clínica i organitzant reunions científiques per a definir-ne unes bases conceptuals consensuades (p.ex., "Primera reunión nacional sobre SQM"; Hospital Clínic de Barcelona, secció de toxicologia clínica, i AETOX. Octubre de 2009).