Per acabar amb la commemoració diada de la síndrome de fatiga crònica i fibromiàlgia, del
12 de maig 2014, un àudio de 7', que explica molts estem vivint ( l'absència de
qualitat de vida, i passar tot el dia entre el llit i sofà, i de tant en tant
sortir al carrer, de forma molt controlada i descansant molt abans i després. A
més, costa molt romandre dret, i hi ha moltes dificultats per a caminar amb
normalitat.
A la
cara no se't nota el calvari que estàs vivint, per la qual cosa la
incomprensió, juntament amb el desconeixement de la malaltia, encefalomielitis
miàlgica- síndrome de fatiga crònica (que no és fibromiàlgia, però sí que
inclou tots els símptomes de la seva cosina germana la fibromiàlgia ), és
major.
A les autoritats no els interessa
investigar ni donar atenció a aquestes malalties tan complexes, que necessiten
molts recursos multidisciplinaris, així ens tenen força amagats, invisibles.
La sanitat pública no arriba a cobrir-ne
l'abast, ni per aproximació, de tota l'atenció que necessitem de fisioteràpia,
tractaments neurològics, immunològics, suport emocional, tractaments naturals
no invasius i suplements dietètics, etc. etc.
Els mateixos malalts/es, hem de
subvencionar estudis, ajudats per campanyes de micromecenatge. I els estudis ja
donen resultats, però falta més inversió a tots nivells, més atenció.
El desconeixement mèdic general, tret de
casos molt específics, és palès, ja que falta formació. Molts malalts, hem
estat saturats/ades per medicaments que no han fet res més que causar-nos més
efectes secundaris. Això després d'anys i anys d'anar a metges i no trobar
respostes.
Al capdavall els remeis naturals, per
tractar símptoma per símptoma, van millor. És un tractament caríssim i no cura,
però ajuda una mica en alguns símptomes.
La SFC, és una malaltia amb un ventall enorme de símptomes,
físics, cognitius, emocionals. És de caràcter neurològic ( que no psiquiàtric)
ataca a molts sistemes i provoca trastorns problemes immunològics, neurològics,
musculars i endocrins, problemes del son...La sensació és d’un
cansament extrem i devastador, que no cedeix amb el descans . És com tenir una
grip fortíssima permanentment.
Comparteix símptomes amb la
fibromiàlgia i amb la sensibilitat química múltiple ( les tres es donen al
sistema nerviós centrals. L’ ansietat , la depressió, l’estrès, a vegades costa
delimitar, si es tracta dels senyals de la malaltia o de l’impacte que té la
malaltia, que té molts estadis diferenciats.
http://www.ivoox.com/clara-valverde-i-les-sindromes-sensibilitat-central-audios-mp3_rf_3119235_1.html
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada