divendres, 16 de maig de 2014

COM VIVIM A AVUI DIA, MALATS/ES DE SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA GREU

Per acabar amb la commemoració  diada de la síndrome de fatiga crònica i fibromiàlgia, del 12 de maig 2014, un àudio de 7', que explica molts estem vivint ( l'absència de qualitat de vida, i passar tot el dia entre el llit i sofà, i de tant en tant sortir al carrer, de forma molt controlada i descansant molt abans i després. A més, costa molt romandre dret, i hi ha moltes dificultats per a caminar amb normalitat.
 A la cara no se't nota el calvari que estàs vivint, per la qual cosa la incomprensió, juntament amb el desconeixement de la malaltia, encefalomielitis miàlgica- síndrome de fatiga crònica (que no és fibromiàlgia, però sí que inclou tots els símptomes de la seva cosina germana la fibromiàlgia ), és major.
A les autoritats no els interessa investigar ni donar atenció a aquestes malalties tan complexes, que necessiten molts recursos multidisciplinaris, així ens tenen força amagats, invisibles.
La sanitat pública no arriba a cobrir-ne l'abast, ni per aproximació, de tota l'atenció que necessitem de fisioteràpia, tractaments neurològics, immunològics, suport emocional, tractaments naturals no invasius i suplements dietètics, etc. etc.
Els mateixos malalts/es, hem de subvencionar estudis, ajudats per campanyes de micromecenatge. I els estudis ja donen resultats, però falta més inversió a tots nivells, més atenció.
El desconeixement mèdic general, tret de casos molt específics, és palès, ja que falta formació. Molts malalts, hem estat saturats/ades per medicaments que no han fet res més que causar-nos més efectes secundaris. Això després d'anys i anys d'anar a metges i no trobar respostes.
Al capdavall els remeis naturals, per tractar símptoma per símptoma, van millor. És un tractament caríssim i no cura, però ajuda una mica en alguns símptomes.
La SFC, és una malaltia amb un ventall enorme de símptomes, físics, cognitius, emocionals. És de caràcter neurològic ( que no psiquiàtric) ataca a molts sistemes i provoca trastorns problemes immunològics, neurològics, musculars i endocrins, problemes del son...La sensació és d’un cansament extrem i devastador, que no cedeix amb el descans . És com tenir una grip fortíssima permanentment.
 Comparteix símptomes amb la fibromiàlgia i amb la sensibilitat química múltiple ( les tres es donen al sistema nerviós centrals. L’ ansietat , la depressió, l’estrès, a vegades costa delimitar, si es tracta dels senyals de la malaltia o de l’impacte que té la malaltia, que té molts estadis diferenciats.
http://www.ivoox.com/clara-valverde-i-les-sindromes-sensibilitat-central-audios-mp3_rf_3119235_1.html

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada